tmfactory’s blog

現在は白血病の闘病記です。

2019-01-01から1年間の記事一覧

退院後外来4回目 (day 58)

手のほうは、あらかた皮膚が再生してきましたが指先がまだカチカチになってます。 口の中は、歯茎はほぼ治ったようですがやはり舌が……正月なのについてないです。食べられないものも多いし……。 1月には良くなるといいんですけど。

退院後外来3回目 (day 51)

手のGVHDは、文字通り薄皮を剥ぐように治りかけています。 が、口の中はかなりボロボロ……特に舌が痛々しいです(実際痛い)。 プレドニゾロンを飲みはじめましたが効いてくれるのか。

退院後外来2回目 (day 44)

今週の日曜月曜あたりからGVHDらしき症状が強まってきました。口腔内の粘膜障害と手のひらの痛み&発赤。そのせいでシクロスポリンの量を増やすことになりました。 痛みはいろいろとやる気を削ぐので早く抜けて欲しい……。

退院後外来1回目 (day 37)

血液の数値的には全く問題なく、体調のほうも、熱が高くなりやすいのに目をつぶればわるくありませんでした。そして、レボフロキサシン、アシクロビル、フルコナゾールが隔日内服になりました。

移植後25~31日目、そして退院日

特に体調的なイベントがなかったため1週間もスルーしてしまいましたが、11月30日に退院しております。 本来、いったん一時帰宅で予行演習してから……のはずだったんですが、病棟の容量の問題でいきなり退院となってしまいました。 体調は今も悪くないですが、…

移植後22~24日目

退院が見えてきたのですごくヒマに感じるようになってきました。 でも、退院しても好きなことが即できるようになるわけじゃないので、そこが辛いところです。 温泉に入れるようになるのはいつのことか……

移植後21日目【無菌度DOWN】

クリーンルームを出ました🙌 現在、造血は順調で、GVHDも比較的弱めです。 早く退院したいズラ……

移植後17~20日目

いろいろラクになってきました。 20日目の段階でCVC(中心静脈カテーテル)を抜き、点滴が左腕になりました。クリーンルームを出ないうちにCVを抜くのは珍しいらしいです。 手の痛み痒みも一段落し、今のところは「ちょっと痒いかな」程度。週末には免疫抑制…

移植後16日目【生着】

朝の血液検査で好中球数が1260/μlだったので、生着ということになりました。 クリーンルームから出られるようになったり、モニタリングカメラがクローズされたりと大きく進展した感じです。 喉の痛みは治ったので現時点での不調は、口の痛み、喉に異物感(で…

移植後13~15日目

発熱が頻繁でつらい……。 口と喉の痛みは、改善したように見えただけでした。 でも現時点での問題は手の痛み……放射線障害なのかそれだけじゃないのか。

移植後9~11日目、そして12日目

10日目あたりから下痢は治まりました。 発熱が増えたのもこの時期ですが、特に何かに感染していたわけではなさそう。 口と喉の痛みは継続中でしたが、12日目には割と改善してきた感じがします。 そして12日目の採血で白血球が増え始めていることがわかりまし…

移植後6~8日目

やや熱が上がったのと、粘膜障害による口と喉、特に喉の痛みがQOL下げてます。 ジクロフェナクのうがい薬がないと唾を飲み込むのすら痛い……。 あとは放射線障害と思われる手足のヒリつき感が嫌ですね。踵がすごく痛い。

移植後3~5日目

あまり容態変わらず、粘膜障害による下痢と口内、そして喉の痛みに悩まされている感じです。 不思議なことに、カロナール(アセトアミノフェン)を飲むと下痢が治まるんですよね。抗炎症作用はないはずなのになぜだろう。 あと、こういうときにノンカロリー…

移植後2日目

昨日まで粘膜障害に伴う下痢が酷かったんですが、ステロイド入れたおかげで下痢は改善しました。喉と口内はまだ腫れてます。 でもまだ波があって、良くなったり悪くなったりの繰り返しですね。まあ、生着したらいっそう悪くなるんでしょうが……

移植後1日目

アレルギー反応による蕁麻疹(あまり痒くない)と喉の違和感あり。体調は元気です。

移植終わりました

エンドキサンでやられてたせいで書けてませんでしたが、本日移植処置を行い、正常に完了しました。ドナーは妹、HLAタイプは完全一致ですが異性間移植となります。 さすがに蕁麻疹は出ましたが、ステロイドと抗ヒスタミン剤のおかげで先ほど引いた感じです。 …

今日からエンドキサン

一日の休みを挟んで、今日からエンドキサン大量療法です。 またむっちゃ毛が抜けるし、造血が破壊されるのが怖いです。吐き気が増強されるのも嫌だな……。 うだうだ言っても仕方ないので行くだけですが。

放射線TBI完了

先ほど、放射線TBIの3日間の過程を終了しました。 片面10分とはいえ同じ体勢でいるのはなかなかしんどい。さらにその後の発熱でさらにしんどかったです。 でも、浴びてるあいだは本当に何ともないんですよね。ある意味では怖くもあります。明後日からはエン…

放射線TBI初日

ガンマ線を浴びてきました。 浴びてる間は何ともないけど、浴びた後にダルさと頭痛が来ますね……。熱も出るししんどいです。

骨髄移植の準備開始

抗がん剤3クール目は10/03に退院しておりました。 で、今日からは骨髄移植のための入院となります。 今日だけで、CV入れ、口腔外科検診、栄養指導、放射線TBIのリハーサル、その他オリエンテーションと、いろいろ詰め込まれてました。そもそもTBIリハーサル…

入院してました

9/19から、3クール目の化学療法で入院しております。 投薬の内容は寛解導入療法のときとほぼ同じですが、骨髄の遺伝子検査で良い結果(遺伝子レベルでキメラmRNAを検出せず)だったので、やや軽めにするということでした。 ここまで良い展開なら移植しなくて…

退院してました

9/2に、2クール目の抗がん剤治療を終えて退院していました。 このクールでのトピックはといえば、オンコビンによる手足末端の痺れ改善のために処方されていたメチルコバラミン、つまりビタミンB12のせいと思われる痒みにずっと悩まされていたことですね……体…

地固め療法中

昨日から投薬開始して、3週間の地固め療法です。 今回の主な薬剤は、 メソトレキセート(抗がん剤) シタラビン(抗がん剤) ソル・メドロール(ステロイド) ロイコボリン(シタラビン副作用対策) グラニセトロン(吐き気止め) フルメトロン点眼(シタラ…

入院再開です

先ほど再入院で病棟に入りました。まずは地固め療法を1セット行う予定です。 移植は順調にいけば10月中ほどになりそう。それまでの間に一時退院があるかも? なにはともあれ再び軟禁です。

一時退院してます

寛解導入療法の投薬が一通り終わりましたので、土曜から一時ですが退院しております。金曜ごとに検査を受けに通院して、8月中ほどから再入院ということになっています。 移植のタイミングは9月ごろになりそうですが、成功してもその先には数年、自由の利かな…

2019/07/26の食事

また昼が残ってない……。

2019/07/25の食事

いよいよこのスマホおかしい。夕食しか撮れてない……。

2019/07/24の食事

さんまうまい。

2019/07/23の食事

夜が撮れてない……。鱈のクリーム煮でした。

造血回復中

寛解導入療法としての抗がん剤治療が折り返し、造血機能が回復して血球が増えてきました。ただ、抗がん剤の副作用も大きく出てきて、手足末端の痺れが非常に気になります。 一応この治療フェーズは8/1までということになっているのですが、ちゃんと寛解でき…