ここまでの治療歴をまとめておきます（作成：2019/11/15 更新：2019/12/03）。 病名：急性リンパ性白血病（フィラデルフィア染色体陽性） 発症：2019/05/20以前（満42歳） 病名確定：2019/06/29 入院期間： 寛解導入療法：2019/07/03～2019/07/27 地固め療法…

だいぶ開けちゃいましたが、1月から月1回の通院になっています。 悪いところといえば、主に肺。あと、直接白血病とは関係ないけど右目は相変わらずです。 薬も減って、昨日までシクロスポリンが隔日 10mg になっていましたが、今日で一旦終了となりました。…

移植後丸2年経ちました。 前回の通院時にマルク摂って調べた結果をもらいましたが、芽球ほぼなし、BCR-ABL 遺伝子も検出なしということで、再発の兆候なく安心しました。 もう2年経ったのかという感慨と、まだ2年という先の長さへの焦燥感がありますね。5年…

目は大きな病院に行ったおかげでちょっと良くなりました。具体的には、ひどいドライアイです。 呼吸のほうでは、リハビリ科で腹式呼吸のレクチャーを受けました。これやると即座に SpO2 が上がるのでびっくり。わりと呼吸法次第なんですね。 あとは、GVHD で…

目の件が未だに続いているのでしばらく書けていませんでした。 3ヶ月も右目の霞みが続いているのでつらい。 近所の眼科では解決しなかったので、市民病院に行きました。治るといいな。 その他の体調的には、気管支炎のせいでSpO2が良くて95%くらいなので厳し…

目の調子は変わらず。 かかっている病院には眼科がないのでたいした相談もできず。なので毎週、近場の眼科に通っています。 今日は血液検査と診察のみ。非常に早く終わりました。薬の減少はナシです。 あと、未だに神経痛が痛い。

調子としては右目が霞んで文字が読めないという状態で、2/9に眼科に行きましたが角膜に傷が付いているとか。原因は不明ですが帯状疱疹の影響もあるのかもしれません。 それ以外では呼吸機能検査やレントゲン、ベナンバックスの吸入と比較的てんこ盛りでした…

（だいぶ放置していたのでトピックを忘れてしまいました）

入院のおかげで1週間ズレてしまいましたが元の病院へ。 帯状疱疹の件をねぎらわれ、予防的に飲んでいたアシクロビルが1日おきから毎日に。しばらく動いていなかったから息切れが改善しているか否かはコメントできなかったですね。 ついでにベナンバックスの…

退院しました。 入院中は痛いのと、周りにウイルスをうつさないか（血液内科の病棟なので）が心配でロクに部屋から出られませんでしたが、院内の24時間コンビニに行けたりコインランドリーを使ったりはできたので、わりと快適ではありました。 ただ、痛み止…

帯状疱疹で入院となりました。 経緯としては、 12/30ごろから右目が痛み出す 12/31にいろいろな目薬を購入して試したものの改善せず 年明けて1/5に眼科に行ったところ、顔面右上を中心とした帯状疱疹と診断 上記経緯を主治医に相談したところ、入院して点滴…

2020年最後の通院でした。クリスマス。 特に大きなトピックはなく、血液検査と診察だけとなりました。 大変な一年でした。

肺の件について、X線写真と呼吸機能検査を行いました。 X線については特にはっきり見える所見はなく、これは閉塞性細気管支炎の典型らしいです。呼吸機能はやや改善したようですが誤差程度でした。 そして、月一のベナンバックス吸入を行いました。苦くてキ…

そんな急に肺は治りませんが、今日は移植後フォローアップ付きでした。 ナースさんと、いろいろ気になることをお話。刺身とか食べて平気か聞いたんですが、まあ大丈夫じゃないかということでした。食生活が華やぐのでうれしい。 でも病棟のナースさんは、1年…

今日はイレギュラーに、プレドニゾロン30mg/day化の影響がないかの確認のための通院でした。 血液検査の結果は、血球も肝臓も炎症も特に問題なし。口内もちょっとは良くなってる気がします。次はまた来週。

今日は口腔外科と血液内科の診察。先週のCTの結果、肺に明確な影はありませんでしたが、まあ閉塞性細気管支炎だろうということで治療を進めることになりました。 そんなわけでステロイドが 10mg/day から 30mg/day への3倍増。ただ、肝臓の数値は改善してい…

というわけでCTと、ニューモシスチス肺炎予防のネブライザーを受けに行きました。診察はナシです。

day 366。骨髄移植からちょうど、本当にちょうど1年となる日です。 ですので、栄養相談や呼吸検査、さらにマルクなどいろいろやりました。 すると呼吸検査で残気量が多いと言われ、閉塞性細気管支炎の疑いありということに。造血幹細胞移植者の1割に見られる…

肝臓の数値がさらに悪くなりまして、γ-GTPとLDHも上限超えしております。 ウルソデオキシコール酸が1回2錠に増えたうえ、プレドニゾロンも8mg/dayから10mg/dayに逆戻りです。 来週は移植して1年なのでイレギュラーに通院です。

肝臓の数値悪いですねー……AST, ALTともに100超えました。 対策としてウルソデオキシコール酸の錠剤が追加されましたが、ビールが思うように飲めないのが辛いです。 口の中は若干悪くなってきてるような気がします。あと心肺が弱ってきてるような……動くと息が…

プレドニゾロンがさらに減りまして、10mg/dayから8mg/dayになりました。5mg錠から1mg錠になったので飲む量としては増えましたけど。 口内の炎症は、舌先ちょっとと左の頬の内側くらいまで縮小しています。 あとそうだ、肝臓の数値が悪化してます。ALTとASTが…

プレドニゾロンが減りまして、12mg/dayから10mg/dayに戻りました。 口内の状況はわりと改善してます。痛いのはだんだんと左側に寄ってきました。 あと、月1回のベナンバックス吸入は時間がかかってめんどうです。

引き続きシクロスポリンが減りました。60⇒40mg/dayです。 ただ、これを書いている9/8時点ではけっこう唇と両頬の内側が痛いことになっています。 しばらくプレドニゾロンは減らせないかなーという実感があります。 あと、10月から職場復帰ということになりそ…

口の状況が改善してきたのでシクロスポリン減りました。80→60mg/dayです。 炎症も血球数も安定しているので落ち着いてます。

プレドニゾロンがかなり効いてるのか、それとも時が解決してくれたのかわかりませんが、口内GVHDの状態がかなり改善してきました。唇の粘膜もずっと荒らされてたんですが、もうちょっとで治癒しそうになっています。 プレドニゾロンもシクロスポリンも減って…

血圧が、上が120程度になったので降圧剤がなくなりました。ただ、下は90弱程度はあるのでやや難しいところです。 増えたプレドニゾロンは、徐々に効いてきているような気はしてます。早くシクロスポリン減らしたい。

実は5/22と6/30に高熱出してました。最初のときは（感染症を疑いはしたものの）原因不明だったんですが、2回目に発熱したときと食べたものを比べたら共通点が見つかりました。どうやらソバがダメになったみたいです。発疹とかはなくて胃腸と発熱だけでしたけ…

降圧剤のおかげで血圧は割と下がってますが、下が思うように90を切らない。心拍数も100弱程度です。 口腔のGVHDは、若干よくなったような。でも舌が痛いのは逆に強くなっているかも。またシクロスポリンは減らせませんでした。それ以外は健康なんだけどなー。

舌のGVHDについてはさほど改善せず、減薬は今回もできていません。 他はほぼ問題ないんですけどね……

舌のGVHDが良くならず、シクロスポリンは減量できませんでした。 食事するのも痛い…… あと、血圧が高めなので降圧剤が出ました。