tmfactory’s blog

現在は白血病の闘病記です。

私の白血病のまとめ

ここまでの治療歴をまとめておきます(作成:2019/11/15 更新:2019/12/03)。

  • 病名:急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陽性)
  • 発症:2019/05/20以前(満42歳)
  • 病名確定:2019/06/29
  • 入院期間:
    • 寛解導入療法:2019/07/03~2019/07/27
    • 地固め療法1:2019/08/15~2019/09/03
    • 地固め療法2:2019/09/19~2019/10/03
    • 移植:2019/10/21~2019/10/30(移植日)~2019/11/30
  • 移植種別:同種造血幹細胞移植(血縁/骨髄/HLA一致)

退院後外来18回目 (day 247)

実は5/22と6/30に高熱出してました。最初のときは(感染症を疑いはしたものの)原因不明だったんですが、2回目に発熱したときと食べたものを比べたら共通点が見つかりました。どうやらソバがダメになったみたいです。発疹とかはなくて胃腸と発熱だけでしたけどね。

でも、その発熱が40度近くまで行くやつだったので、しばらくソバはこりごりです。でも今日聞いたら治ることもあるらしいので、そこに期待をかけて生きていきます。

今日の通院では、肺炎予防のベナンバックス吸入、主治医診察、口腔外科の診察がありました。口腔GVHDが、若干改善傾向ではあるものの2ヶ月シクロスポリンを減らせていないレベルなので、ステロイドプレドニゾロンが10mg/dayから12mg/dayに増えました。これで一旦引っ込んでくれるとうれしいんですが。シクロスポリンは減らせておりません。

 

そういえば、7/2で白血病と確定診断→初入院してから1年でした。いろいろと感慨があります。

退院後外来17回目 (day 233)

降圧剤のおかげで血圧は割と下がってますが、下が思うように90を切らない。心拍数も100弱程度です。

口腔のGVHDは、若干よくなったような。でも舌が痛いのは逆に強くなっているかも。またシクロスポリンは減らせませんでした。それ以外は健康なんだけどなー。

退院後外来14回目 (day 191)

シクロスポリンが80mg/dayに減りました。

マルクの結果も完全寛解ということで、少しほっとしました。

ただ、減薬のぶん慢性GVHDがやや悪化したみたいで、口内の状態が以前より悪くなってますね……。付き合っていくしかないようです。

退院後外来13回目 (day 177)

シクロスポリンが100mg/dayに減りました。あとは変わらず。採血の結果も良好でした。

あ、あとday180マルクをしました。そのせいか、なんか夜シャワーを浴びたあとふらふらしましたが……。