私の白血病のまとめ

ここまでの治療歴をまとめておきます（作成：2019/11/15　更新：2019/12/03）。

• 病名：急性リンパ性白血病（フィラデルフィア染色体陽性）
• 発症：2019/05/20以前（満42歳）
• 病名確定：2019/06/29
• 入院期間：
  • 寛解導入療法：2019/07/03～2019/07/27
  • 地固め療法1：2019/08/15～2019/09/03
  • 地固め療法2：2019/09/19～2019/10/03
  • 移植：2019/10/21～2019/10/30（移植日）～2019/11/30
• 移植種別：同種造血幹細胞移植（血縁/骨髄/HLA一致）

退院後外来65回目 (day 980)

だいぶ開けちゃいましたが、1月から月1回の通院になっています。

悪いところといえば、主に肺。あと、直接白血病とは関係ないけど右目は相変わらずです。

薬も減って、昨日までシクロスポリンが隔日 10mg になっていましたが、今日で一旦終了となりました。グレープフルーツ解禁です。

まだステロイドがあるんですが、早く普通のワクチン受けられるようになりたい。COVID19 は3回打ちましたが。

退院後外来55回目 (day 737)

移植後丸2年経ちました。

前回の通院時にマルク摂って調べた結果をもらいましたが、芽球ほぼなし、BCR-ABL 遺伝子も検出なしということで、再発の兆候なく安心しました。

もう2年経ったのかという感慨と、まだ2年という先の長さへの焦燥感がありますね。5年は経過観察しなきゃいけない話だし。

ちなみにドライアイは少し良くなってますがまだまだです。もう9ヶ月。

免疫抑制剤はけっこう減って、1日にシクロスポリン 10mg*2、プレドニゾロン 3mg*3 というところ。肺は落ち着いたけど口内はまだまだです。

とはいえ、山登りとかすると息が切れる……。

退院後外来45回目 (day 597)

目は大きな病院に行ったおかげでちょっと良くなりました。具体的には、ひどいドライアイです。

呼吸のほうでは、リハビリ科で腹式呼吸のレクチャーを受けました。これやると即座に SpO2 が上がるのでびっくり。わりと呼吸法次第なんですね。

あとは、GVHD で舌が非常にやられていてつらい。食べると痛いし、味がわからない。食が細くなって体重が減ります。

退院後外来42回目 (day 555)

目の件が未だに続いているのでしばらく書けていませんでした。

3ヶ月も右目の霞みが続いているのでつらい。

近所の眼科では解決しなかったので、市民病院に行きました。治るといいな。

その他の体調的には、気管支炎のせいでSpO2が良くて95%くらいなので厳しい。

いま肺炎になったらヤバいです。

退院後外来37回目 (day 485)

目の調子は変わらず。

かかっている病院には眼科がないのでたいした相談もできず。なので毎週、近場の眼科に通っています。

今日は血液検査と診察のみ。非常に早く終わりました。薬の減少はナシです。

あと、未だに神経痛が痛い。

退院後外来36回目 (day 471)

調子としては右目が霞んで文字が読めないという状態で、2/9に眼科に行きましたが角膜に傷が付いているとか。原因は不明ですが帯状疱疹の影響もあるのかもしれません。

それ以外では呼吸機能検査やレントゲン、ベナンバックスの吸入と比較的てんこ盛りでした。あと、プレドニゾロンが20mg/dayから18mg/dayに減少です。